Phận người hẩm hiu
Sáng 30/8, chúng tôi tìm đến khoa Huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, nơi Gia Bảo, người mắc bệnh lạ rụng tay, chân đang điều trị. Anh Bảo nằm trên chiếc băng ca kê ngoài hành lang. Khác với suy nghĩ của chúng tôi, Bảo tuy suy kiệt về hình thể; bàn tay, chân không còn nhưng ứng xử rất lanh lẹ.
Cô Trương Thị Lê Hồng (55 tuổi), người nuôi Bảo từ bé kể: “Nó lanh lắm. Mọi người cứ tưởng nó bị bệnh không hiểu gì. Hồi nãy nó bảo với tôi chắc lần này sẽ khỏi bệnh thật vì bác sĩ đã chẩn ra đúng tên bệnh rồi.”
 |
| Bà Hồng chăm sóc Gia Bảo từ khi mới 9 tháng tuổi. Ảnh: Thanh Huyền |
Gia Bảo có 3 anh em, Bảo là con đầu lòng. Các anh em của Bảo hoàn toàn khoẻ
mạnh, chỉ mỗi mình Bảo chẳng may chịu phận hẩm hiu. Ra đời chưa được bao lâu Bảo
được bà nội đón về nuôi. Sau đó bà Hồng chuyển tới ở chung, lãnh luôn trách
nhiệm nuôi Bảo.
Bà nội Bảo hỗ trợ cho bà Hồng 300 ngàn mỗi tháng để chăm sóc Bảo. Khi bà nội
mất, bố ruột của Bảo cũng gửi cho bà Hồng mỗi tháng 1,5 triệu đồng.
Tuy nhiên, khoảng 1 năm nay do việc làm ăn của bố Bảo không thuận lợi, một mặt
còn phải nuôi 2 đứa con nên khoản tiền hỗ trợ 1,5 triệu mỗi tháng không còn nữa.
Dù một mình chèo chống nuôi đứa cháu tật nguyền nhưng bà Hồng chẳng chút kêu ca.
Bà nói: “Tôi nuôi nó từ bé nên mến tay, mến chân lắm. Tiền bạc có là gì?”
Khi Bảo còn bé, bà Hồng hay đưa đi chơi nhưng dạo này thưa hẳn, Bảo không muốn
ra ngoài. Có lẽ tại lúc bé Bảo vô tư không để ý, sau này lớn hơn, có nhận thức,
mặc cảm với những ánh mắt soi mói của người đời về hình thể bất thường của mình.
Khi được hỏi Bảo có than buồn không, bà Hồng rớm nước mắt: “Nó không nói buồn
nhưng nhìn nó tôi biết. Bệnh tật như thế, ai chẳng muốn được sống với cha, mẹ,
anh, chị, em ruột. Có lúc nó tủi thân, chỉ im lặng.
Nhiều đêm chứng kiến nó bị
cơn ngứa hành hạ, tôi thương lắm. Cách đây 4 năm bố mẹ nó ly dị. Hiện nay mẹ nó
đã đi bước nữa và sinh thêm con. Bố nó thương nó, ngày nào cũng ghé qua thăm
nhưng nuôi không nổi.”
Hỏi Bảo có mơ ước gì không, thân hình nhỏ bé, khẳng khiu như động đậy, ánh mắt
mơ màng đầy suy tư: “Em chỉ muốn khỏi bệnh thôi, ước mơ gì bây giờ hả chị?”
Chứng bệnh cực hiếm trên thế giới
Qua hội chẩn liên bệnh viện, các bác sĩ kết luận Gia Bảo bị rụng dần chân tay do mắc phải hội chứng Vohwinkel. Đây là chứng bệnh di truyền đột biến gen cực hiếm trên thế giới.
Bệnh Vohwinkel bao gồm hai triệu trứng là dày sừng và rụng các chi. Bệnh này có
yếu tố di truyền cực kỳ hiếm, trên thế giới mới ghi nhận khoảng 30 trường hợp.
 |
|
Gia Bảo chỉ có một ước mơ duy nhất là khỏi bệnh |
Dự kiến bệnh nhân sẽ được chuyển sang bệnh viện Da Liễu để điều trị theo chuyên
khoa. Hiện nay bệnh nhân đang được dùng thuốc Acitretin giúp bình thường hóa quá trình
biệt hóa tế bào làm mỏng lớp sừng ở biểu bì, chống viêm, giảm bong biểu bì, ban
đỏ và độ dày của các tổn thương.
Sau 2 ngày dùng thuốc, Gia Bảo cho biết các cảm giác ngứa ở các tổn thương và
hiện tượng đóng vẩy sừng trên cơ thể đã giảm rõ rệt.
Bệnh viện cũng đã can thiệp bổ sung truyền 2 đơn vị máu, 1 đơn vị tiểu cầu và
tăng cường về dinh dưỡng cho bệnh nhân.
Theo dự kiến, giữa tháng 9, bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM sẽ làm khảo sát đột
biến gen để truy tìm nguyên nhân gây bệnh. Nếu việc khảo sát cho ra kết quả
khác, sẽ phải có thêm những cuộc hội chẩn mở rộng để tiếp tục truy tìm tên căn
bệnh.
Thanh Huyền
.svg){kind=icon}
